Słodkie chwile
W środę 4 lipca odbyło się spotkanie z mistrzem kulinarnym oraz prowadzącym autorski program w TVP2 – Karolem Okrasą. Spotkanie zorganizowane było przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowicydozą na terenie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Oddziału Terenowego w Rabce – Zdroju.
Jesteśmy niezmiernie szczęśliwi, że Pan Karol zechciał do nas przyjechać. Poświęcił dla nas cały swój dzień, jechał 6 godzin prywatnym samochodem z Warszawy, aby ugotować smakołyki dla dzieci i młodzieży przebywających w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju – mówi Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Dorota Hedwig. Karol Okrasa jest otwartym człowiekiem, patrzącym pozytywnie na świat i jego mieszkańców. Chce dzielić się szczęściem z innymi, cieszymy się, że jego serce zabiło do naszych małych, rabczańskich pacjentów. – dodaje Pani Prezes.
Na spotkanie licznie przybyli chorzy z rabczańskich oddziałów, rodzice z dziećmi z bliskich i dalekich miejscowości oraz pracownicy Instytutu. Atmosfera spotkania kipiała radością i uśmiechem, jak na wakacje przystało. Dla najmłodszych przygotowano atrakcje, a w nich między innymi: malowanie farbkami twarzy i całego ciała, kolorowanie postaci z kreskówek, gra w klasy, malowanie kredami oraz zjadanie jabłek ze sznurka. Goście , którzy przybyli na warsztaty otrzymali rozkoszny poczęstunek w postaci gofrów, szaszłyków ze świeżych owoców, ciast oraz bitej śmietany z żelkami i cukierkami. Gry i zabawy odbyły się dzięki pomocy rabczańskich wolontariuszy.
Warsztat Pana Karola rozpoczął się od słodkiego deseru w postaci jogurtu (jagurt grecki + ser mascarpone) oraz świeżych, sezonowych owoców (maliny i truskawki) okraszonych słodką i lekką pianką z owoców( porzeczki czarne i czerwone, truskawki, maliny i tajny składnik: odrobina lecytyny sojowej). Drugim daniem były słodkie naleśniki w apetycznym, zielonym kolorze (dzięki zmiksowanej bazylii) ze smażonymi owocami w karmelu (do rozpuszczonego masła na patelni dodajemy cukier, następnie wrzucamy truskawki, posiekany imbir oraz bazylię , pieczemy ok. 1, 5 minuty).
Dzięki uprzejmości Pana Karola każdy mały i duży uczestnik mógł spróbować na własnym podniebieniu każdego przysmaku. Zapach rozchodził się po całym parku Instytutu i przywiódł do nas pracowników pobliskich Klinik, również naszego kochanego Pana dr Andrzeja Pogorzelskiego.
Po uroczystym zakończeniu gotowania w plenerze, Pani Prezes Dorota Hedwig zaprosiła Pana Karola do odwiedzin na oddziale. Nie obyło się bez autografów, zdjęć i uścisków.
To cudowne móc spotkać ludzi, którzy wierzą w cud życia i tym cudem sie dzielą. Często słyszymy o ludziach chorych, o ich potrzebach, ale przechodzimy gdzieś obok. Tak szybko mijają dni, a my zatraceni pogonią za dobrami doczesnymi, zapominamy o tym co najważniejsze – mówi Karol Okrasa. Zobaczyliśmy, że wszystko co Państwo robicie jest prawdziwe, z serca – dodaje.
Karol Okrasa jest dyplomowanym kucharzem oraz założycielem Fundacji Klubu Szefów Kuchni. Pracował dla elitarnych, warszawskich hoteli takich jak: Hotel Jan III Sobieski i Hotel Bristol. Od 2003 roku związany jest z telewizją polską. Jego pierwszym, autorskim programem była „Kuchnia z Okrasą”, a następnie „Smaki czasu z Karolem Okrasą” w TVP2, który prowadzi do dziś.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Towarzystwo działa nieprzerwanie od 25 lat z inicjatywy rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę. Celem organizacji są poszukiwania skutecznych form walki o jak najlepsze i najdłuższe życie chorych. Siedziba Towarzystwa mieści się w Rabce-Zdroju, przy Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy, w której leczeni są pacjenci z całego kraju, a także prowadzone są badania naukowe, mające na celu wypracowanie nowych metod leczenia. Wszechstronne działanie na rzecz osób chorych PTWM realizuje poprzez organizowanie szkoleń dla rodziców, opiekunów i chorych, działalność wydawniczą, prowadzenie bezpłatnej infolinii, wspieranie chorych w zakupie leków i odżywek, prowadzi bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego oraz administruje subkonta dla chorych.
Od 2006 r. PTWM udziela pomocy osobom chorym w organizacji zabiegów transplantacji płuc w Wiedeńskiej klinice AKH, a także dąży do rozpoczęcia wykonywania zabiegów przeszczepiania płuc w Polsce, wspierając polskich pacjentów w walce o dostęp do leczenia ratującego życie.
Więcej informacji na temat PTWM oraz mukowiscydozy znajduje się na stronie: www.oddychaj.pl
Mukowiscydoza
Nasi podopieczni to chorzy na nieuleczalną, śmiertelną chorobę genetyczną - mukowiscydozę, która wyniszcza organizm w konsekwencji doprowadzając do śmierci w bardzo młodym wieku. Średnia długość życia chorych w Polsce to 20 lat. Nietrudno sobie wyobrazić jak wygląda życie tych młodych ludzi i ich zmęczonych rodziców, niejednokrotnie patrzących na śmierć własnego dziecka. Ciągły wyścig z czasem, inhalacje, drenaże, wyjazdy na badania, długie leczenie szpitalne, szukanie pomocy i wiara, że w końcu będzie skuteczny lek.
