„Dzień Dawcy Szpiku dla Ninki i Innych”
„Bąbelkowe dzieci” – tak nazywa się chorych na SCID (ang. severe combined immunodeficiency – ciężkie złożone niedobory odporności). Jedyną skuteczną terapią dla cierpiących na tę rzadką (diagnozuje się ja u jednego na 375 tys. dzieci) chorobę genetyczną dzieci jest przeszczepienie szpiku. Jednym z „bąbelkowych dzieci” jest Nina Warnell, która już od kilku tygodni przebywa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie- Prokocimiu.
Dlatego Fundacja DKMS Polska wraz z organizatorami lokalnymi 27 maja 2012 r. w godz. 11.00 – 17.00 przeprowadzą „Dzień Dawcy Szpiku dla Ninki i Innych”, podczas którego zdrowe osoby mogą dokonać rejestracji i tym samym powiększyć bazę potencjalnych dawców. Akcja zorganizowana zostanie w Centrum Kultury Studenckiej UR im. H. Kołłątaja w Krakowie (al. 29 Listopada 50).
DLA NINY ZNALAZŁ SIĘ ZGODNY POTENCJALNY DAWCA!. Jednak wielu dorosłych i dzieci nadal czaka na znalezienie swojego bliźniaka genetycznego. Rodzice Niny rozumieją tę sytuację chcą, aby akcja nadal była dedykowana ich córce. Dzięki Waszej pomocy inni pacjenci mogą otrzymać taką szansę jak Ninka.
W Polsce zarejestrowanych jest 330 000 potencjalnych dawców szpiku, z czego ponad 225 000 to dawcy zarejestrowani w Fundacji DKMS Polska. W ciągu trzech lat działalności Fundacji DKMS Polska, aż 174 osoby oddały swoje komórki macierzyste lub szpik, dając tym samym nadzieję na nowe życie osobom chorym na białaczkę i inne schorzenia układu krwiotwórczego. „Dni dawcy” organizowane przez Fundację DKMS Polska to jedna z okazji, by osoby chcące pomóc chorym rejestrowały się jako potencjalni dawcy szpiku.
Nina Warnell urodziła się 21 lutego 2012 roku w Krakowie. Ważyła 3,8 kg i szybko wróciła do domu ze szpitala, aby rozpocząć życie ze swoją rodziną: rodzicami Agnieszką i Graeme’em oraz siostrą Mią. Po dwóch tygodniach Nina zaczęła tracić na wadze i została przyjęta do szpitala. Po serii badań zdiagnozowano u niej rzadką wadę genetyczną – ciężkie złożone niedobory odporności (SCID). SCID wynika z braku aktywności limfocytów T i B – głównych komórek układu odpornościowego. Nieprawidłowe limfocyty nie atakują bakterii i wirusów, dlatego dzieci chore na SCID są podatne na zakażenia i najczęściej umierają w pierwszym roku życia z powodu infekcji, które dla zdrowych byłyby zupełnie niegroźne. „Bąbelkowe dzieci” żyją w całkowicie sterylnym pokoju szpitalnym, w plastikowym akwarium („bąblu”) – w ten sposób można zmniejszyć ryzyko śmiertelnego zakażenia. Najsłynniejszym pacjentem ze SCID był David Vetter (nazywano go Bubble Boy), który zmarł w 1984 roku w wieku 12 lat. Podobnie jak inne „bąbelkowe dzieci” Nina od wielu tygodni mieszka w szpitalu,
w izolatce. Nie może się bawić z siostrą ani nawet dotykać zabawek, które dostała od kochającej ją rodziny. Nie może zobaczyć twarzy rodziców ani poczuć ich dotyku przez skórę, ponieważ aby ją odwiedzić, rodzice muszą zakładać maski i sterylne fartuchy. Nina nie ma możliwości poznania świata, gdyż nie może przebywać poza swoim pokojem.
Rejestracja jako potencjalny dawca jest bardzo poważną decyzją. W przypadku, gdy okaże się, że któraś z zarejestrowanych osób jest czyimś genetycznym bliźniakiem, daje tej osobie nadzieję na nowe życie. Jeżeli wtedy zrezygnuje, to odbiera komuś tę nadzieję.
Kto może zostać dawcą?
Zarejestrować może się każdy zdrowy człowiek pomiędzy 18 a 55 rokiem życia, ważący minimum 50 kg (bez dużej nadwagi). Rejestracja polega na pobraniu 4 ml krwi i zajmuje tylko chwilę. Na podstawie pobranej krwi zostaną określone cechy zgodności antygenowej, a jeśli okaże się, że kod genetyczny dawcy zgadza się z kodem genetycznym chorego, wtedy dochodzi do przeszczepu. Wszyscy, którzy chcą się zarejestrować powinni mieć ze sobą dokument tożsamości z nr PESEL.
Rejestracja potencjalnych dawców odbędzie się:
Data: 27 maja 2012 r., niedziela
Godziny: 11.00 – 17.00
Miejsce: Centrum Kultury Studenckiej UR im. H. Kołłątaja w Krakowie
Adres: al. 29 Listopada 50, 31-425 Kraków
Więcej informacji: www.dkms.pl, tel.: (22) 331 01 47, email: fundacja@dkms.pl.
Kontakt:
- Tomasz Oćwieja – tomasz.ocwieja@dkms.pl, tel. (22) 572 31 15–pracownik Fundacji DKMS Polska
- Agnieszka Sobczyk - agnieszka.sobczyk@bp.com, tel. 605 910 033 – osoba kontaktowa ze strony lokalnej grupy inicjatywnej (uprzejmie prosimy o nie upubliczniać numeru telefonu oraz adresu email Koordynatorów Lokalnych).
- Magdalena Tytuła – magda.tytula@gmail.com, tel. 600 829 852 – osoba kontaktowa ze strony lokalnej grupy inicjatywnej (uprzejmie prosimy o nie upubliczniać numeru telefonu oraz adresu email Koordynatorów Lokalnych).
